Fredagen 28 juli 2023 var en dag som jag inte ville uppleva. Jag var kallad till läkaren på Sarkomcentrum. Jag hade kollat lite vad den avdelningen tar hand om så jag var väl till viss del förberedd på vad jag skulle få reda på.
Läkaren är väldigt inriktad på diagnos och behandling med inte riktigt lika mycket på att ta hand om patienten eller den som följde med. Det märktes också på att man fick inte spela in mötet ”för jag [läkaren] är inte bekväm med det”.
Det kändes som att delen som rörde diagnos och behandling sköttes enligt en mall som läkaren ska följa. Det gjorde besöket mindre personligt.
Beskedet om att jag har cancer och vilken variant jag har kom efter att läkaren börjat prata om behandlingen. För mig är det fel ordning. Jag tänker: du kan inte behandla något som inte finns. Under tiden inne hos läkare så fick jag mycket information, väldigt mycket. Med tanke på att det är ett väldigt tungt besked som påverkar mycket, inte minst uppfattningsförmågan där och då så är en inspelning för privat bruk bra att ha. Man kan gå tillbaka till vad som sades när man är mer mottaglig för information.
Direkt efter läkarbesöket så var det ett besök med kontaktsjuksköterskan. Där kom det ännu mer information. Då lite mer praktiskt om när saker görs och i vilken ordning samt ordna med sjukresor och annat praktiskt. Jag fick även information om stödgrupper och samtalskontakter.
Som ni märker är det massor med information som kommer till en person på väldigt kort tid.
Det läkaren sa var att jag har två tumörer på höger sida av skallen, en större och en mindre. I övrigt inget. Vilka undersökningar jag gjort och hur de har gått till finns att läsa här. Det är bra att det bara är två bestämda områden. Cancern jag har heter Rhabdomyosarkom av typen alveolärt. Rhabdomyosarkom drabbar främst barn [6-10 per år enl Barncancerfonden] men även några ungdomar. Att vuxna drabbas är väldigt ovanligt. Jag har letat lite men inte hittat antalet. Mina tumörer är elakartade och aggressiva. Behandlingen ska starta så snart som möjligt. Jag kommer att få flera olika cellgifter och stora doser av dem. Biverkningar som är vanliga och som jag kommer att få är tappa håret samt att inte kunna producera spermier under behandlingen. För mig är det inte så stora saker. Rakad på skallen har jag varit förr och jag vill inte ha fler barn. Det finns alternativ som att få peruk och att frysa spermier innan behandlingen börjar.
Rhabdomyosarkom är mer snabbväxande hos vuxna än hos barn.
Efter besöken tog jag och Camilla en promenad genom Stockholm (till regnet började att falla) och pratade lite. Vi gick genom vad läkaren och sköterskan hade sagt och inte sagt. Det var mycket känslor och tankar redan där och då. Under kvällen och natten blev det inte bättre. Vi hade svårt att slappna av och sova men några timmar sömn blev det.